Tal es el caso de una bebé de cinco meses que fue diagnosticada con una displasia ectodérmica en el Hospital Juárez de México, quien presenta llagas en la piel y no tiene cabello ni cejas, detalló en entrevista con Notimex la también encargada del laboratorio de genética de dicha unidad médica.
Carmen Chávez explicó que dicho padecimiento requiere de cremas especiales y demás tratamientos muy costosos con un promedio de 10.000 pesos (más de 500 dólares) mensuales, pues con el tiempo comienza a afectar el sistema inmune, lo cual puede provocar la muerte del paciente entre otras infecciones o enfermedades.
"Si no recibe tratamiento el bebé podría morir, porque por el sistema inmune [dañado] le podría dar una neumonía o una enfermedad cardiológica; tan solo el diagnóstico molecular tiene un costo de 30.000 pesos [casi 1.600 dólares]", refirió.
Como bebés, explicó, están protegidos por el sistema inmune que les heredó sus madres hasta los nueve meses, no obstante, luego de este tiempo es importante comenzar el tratamiento, pues una persona que se somete a las terapias apenas tiene una esperanza de vida de 20 a 25 años "porque algo les falla del sistema inmune".
En ese sentido, la especialista señaló que es necesario un sistema de salud único en el país para que los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a los tratamientos y México pueda contar estadísticas más certeras sobre dichos padecimientos de baja prevalencia.
"Por ejemplo, yo reporto a esta paciente y va a llegar al seguro y alguien más la va a reportar, entonces daría la impresión que son dos pacientes cuando es uno solo. (...) Si tuviéramos un sistema de Salud único nos permitirá tener una estadística real", indicó.
"[Además] Nos permitirá hacer centros de referencia en genética y con ello, generar un muy buen control de los pacientes que tienen estas enfermedades raras y se atienden en diferentes centros", agregó.
