La 'influencer' española con siete enfermedades raras: "Nada es imposible"

Uno de sus últimos estados de Twitter es una cita a la escritora danesa Isak Dinensen: "Los tiempos difíciles han ayudado a hacerme comprender mejor lo infinitamente rica y maravillosa que es la vida y que muchas cosas que nos preocupan no tienen la más mínima importancia".

Podría sonar a una de tantas frases motivacionales que circulan por las redes, pero en el caso de Noah Higón Bellver es un testimonio afín a su existencia. Esta valenciana de 21 años padece siete enfermedades raras y se ha convertido en influencer por contar su día a día sin cosmética: desde este espacio virtual narra sus sensaciones, logros y pesares a miles de seguidores.

También lo ha hecho en el libro De qué dolor son tus ojos (Esfera de los libros), donde reúne y articula esas reflexiones que lleva acumulando desde los 15 años y que se ha publicado recientemente, antes de la celebración, el pasado 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

​Porque las dolencias vienen de lejos, aunque no siempre estuvieron reconocidas. Ahora sí. Son el síndrome de Ehlers Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el síndrome de comprensión vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y gastroparesia.

"Creían que era torpe. Me caía, estaba muy cansada, vomitaba. El periplo que pasamos para ponerle nombre fue muy largo. Yo me moría prácticamente de inanición y que la gente no lo comprenda es muy duro", relata por teléfono a Sputnik.

Algo iba mal desde pequeña. Sin embargo, tuvo que soportar comentarios de desdén, valoraciones que reducían su estado a anorexia o bulimia, trasiego de pasillos en camilla y esperas sin una conclusión firme. "Por llegar tarde, me tuvieron que cortar un trozo de duodeno. Y entré a quirófano sin saber si iba a salir de ahí", rememora después de 13 operaciones. Le asediaba un dolor desconocido, casi tan dañino como la incomprensión que recibía a diario. Por eso, según le fueron descubriendo las enfermedades raras supuso un alivio: "Cuando me dieron el diagnóstico, rompí a llorar de felicidad".

Ese peldaño significaba, al menos, señalar que había algo. También significaba, le aseguraron, que iba a vivir continuamente con dolor. "Al principio me negaba a aceptarlo. Estaba en plena adolescencia y me hundí. Influyó que estaba hasta arriba de morfina", confiesa. Luego, no: pensó que si esa era la situación, tendría que aceptarla. Como rubrica en uno de sus aforismos, "en defensa propia diré que la enfermedad me eligió a mí y no yo a ella": es una de las tres millones de personas que sufre este tipo de afecciones raras, según cifran desde Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. "Lo único que puedes hacer es transformar ese dolor", expone.

Y ella lo hizo. No solo prosiguió con sus estudios hasta la universidad, donde ahora cursa un grado de Ciencias Políticas y Derecho, sino que lo moldeó como cuentas de Facebook, Instagram o Twitter. "Es la identificación que me dan en el hospital de la Fe, donde me tratan", aclara Higón, vanagloriando la labor de sus profesionales. A través de estas plataformas muestra cómo se siente y se fotografía tanto en actos multitudinarios como en la penumbra de la habitación de un hospital.

"La gente tiende a publicar en las redes sociales lo maravillosa que es su vida, su último viaje, sus mejores momentos de ocio… Y no siempre es así. Todos tenemos en la vida momentos malos, baches, tristezas o alegrías", remarca, justificando así sus instantáneas con gotero. "Al fin y al cabo eso es la vida; un cúmulo de promesas, pretensiones, sueños, derrumbes, caídas, añoranzas…", describe en una de estas entradas.

​Para Higón, la comunicación que establece gracias a las redes sociales es esencial. Le llegan miles de mensajes con gente que expone casos parecidos y le agradecen la ayuda. Hace poco, una chica la reconoció en el hospital y le contó que estaba pensando en suicidarse, pero que su testimonio le había salvado. "Hago lo que hago por ayudar. Solo con que le sirva a una persona, me vale. Me siento muy afortunada de poder ser una voz", sostiene quien tiene tatuado Nada es imposible en la piel y se inspira en los hospitales para insuflar ánimo a los demás.

"Me he pasado la mitad de mi vida en ellos", esgrime Higón, que no recuerda ni un día sin dolor: "Me niego a tomar calmantes u opiáceos porque te sacan de la realidad".

A pesar de ese suplicio, Higón combina su estado con una rutina cargada de actividades. Según explica por teléfono, a media noche suele levantarse a vomitar y ya apenas duerme. Sale temprano a la Universidad, donde los profesores suelen aconsejarle que no vaya, que repose. "Muchas veces me mareo y entre clases tengo que ir al baño", afirma. Por la tarde, si no tiene que asistir al hospital, estudia o escribe en casa, ya en horizontal. "Hago básicamente la vida tumbada", ríe quien también habla de "ratos de bajón" y de que no le suelen asaltar ni la rabia ni el miedo porque "no sirven para nada y cuando tenga que pasar algo, pasará".

Su mayor cometido es ejercer este activismo (prefiere catalogarse de activista antes que de influencer) y que se investiguen las enfermedades raras. "Son invisibles y nadie se preocupa por ellas", asevera, reconociendo que es muy complicado que la gente "despierte" y se fije en ellas.

"Hasta que no le pasa a uno mismo o alguien cercano, no te preocupas. Aunque es peor la ignorancia, que es lo que quiero cambiar", apunta con convicción: es común que a ella le suelten eso de "tan mala no estarás si puedes estar aquí".

Hace falta, esgrime, inversión y voluntad política. "Defiendo la sanidad pública que tenemos porque en otro país seguro que ya estaría muerta.

Hay cosas a mejorar, sobre todo en el ámbito de la investigación: en las enfermedades raras hay que abrir más líneas, pero no se llevan a cabo porque no sale rentable". Defiende Higón que convivir con siete enfermedades raras le ha hecho disfrutar más cada momento y proyectar siempre el futuro en el instante más próximo. "El resto de los mortales no valora el momento. Te tomas algo con un amigo y no lo valoras porque sabes que lo puedes repetir al día siguiente. Muchas veces no nos damos cuenta de la vida no es felicidad completa, son tristezas con momentos de felicidad. Quizás por eso sabemos reconocerlas", concluye, casi parafraseando a Dinensen, la autora a la que recurre en una de sus últimas publicaciones.