"En concordancia con la Resolución Ministerial 565-2019/Minsa, el Ministerio de Salud conformó la Comisión Sectorial que se encargará de actualizar el Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas en beneficio de las personas que padecen enfermedades raras", detalló el Minsa en un comunicado.
Según datos de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), unas 2,5 millones de personas tienen este tipo de dolencias.
El Minsa indicó que también se creó una comisión para elaborar los Lineamientos y el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral, Tratamiento y Rehabilitación de Enfermedades Raras y Huérfanas de Alto Costo.
Ambas comisiones estarán integradas por profesionales de ocho oficinas adscritas al Minsa, y tendrán la tarea de brindar tratamiento a los pacientes con enfermedades raras o huérfanas, además de impulsar una "mayor participación interinstitucional conformando una red articulada" para atender esta problemática.
En febrero pasado, el Gobierno aprobó el reglamento para la Ley que Declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas, aprobada en 2011.
En Perú una enfermedad es considerada rara cuando su incidencia no excede los 7,69 casos cada 100.000 personas y es estimada como huérfana cuando no está incluida en las políticas sanitarias estatales.
Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan a 7% de la población mundial.